Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

Johan

”Det går bra att leva med sjukdomen. Det lär man sig. I början är man orolig och omskakad och funderar över hur det ska gå. Men allt eftersom dagarna går och man tar en dag i taget så inser man att det går jättefint.”

Jag har kommit i kontakt med NET på två sätt. Min pappa var med och skapade patientföreningen, som heter Carpa. Min pappa var diagnostiserad med vanlig pankreascancer. Inledningsvis visste man inte att det var en NET. Han hamnade senare i Uppsala och då bildade han föreningen Carpa. Efter det att min pappa dog glömde jag bort det här med cancer och Carpa över huvudtaget. Jag var frisk och skaffade familj och barn.

Efter en tid började jag få symtom och eftersom jag hade en försäkring som gjorde att jag kunde göra undersökningar passade jag på att kolla upp min hälsa. De tog prover och hittade höga kalciumvärden, vilket är ovanligt hos en ung kille. De berättade att jag hade tumörer på halsen, på bisköldkörteln. När vi sedan googlade på det så, kom Carpa NETs hemsida upp som första träff. Då var det som att golvet öppnade sig eftersom jag visste en hel del om det, och vart det barkade. Jag kände jag att jag fick lite fjärilar i magen och tänkte på hur det gick för min pappa som avled i sin sjukdom. Jag såg gången, utvecklingen, som utstakad, att jag inte skulle överleva. Men jag fick hjälp och fångades upp tidigt.

Min pappa missades, eller ramlade mellan stolarna. Det fanns inte den kunskapen då, att det kunde finnas en ärftlig faktor. Som jag förstod det när jag var barn fick min pappa en pankreascancer och först nu har jag lärt mig mer om skillanden mellan exokrin och endokrin pankreastumör. Då var alla förvånade över att min pappa levde så länge med sin pankreascancer. Under hela min uppväxt visste jag ingenting om NET. Det är först på senare år, när de upptäckte min NET som jag har fått mer kunskap. Jag visste ingenting om ärftligheten tidigare, utan det har fångats upp i samband med mig och nu har även mina barn testats.

När de hittade mig, började hjulen att rulla och alla undersökningar gjordes som behövdes för min del, men samtidigt parallellt med det, så började man nysta i hur det här hade kommit sig. När jag fick min diagnos MEN 1, som är en av NET grupperna, så gjordes en genetisk screening. Jag bor i Stockholm, men jag sökte mig till Uppsala och till Akademiska sjukhuset eftersom min pappa hade varit behandlad där. Jag blev kontaktad av klinisk genetik, på Karolinska Sjukhuset i Stockholm. De var väldigt hjälpsamma och innan  operationerna påbörjades, bekräftades misstankarna att det var MEN 1. Det kan göras via ett blodprov innan man får diagnos.

Min uppföljning sker via halvårskontroller. I mitt fall betyder det att jag får ta ganska många blodprover. Jag får antingen göra en datortomografi eller en magnetröntgenundersökning. Min läkare går sedan igenom resultaten med mig och hittills peppar, peppar, har det stått stilla, men vi fortsätter med de intervallen.

Om jag hade bott i Uppsala hade jag kanske haft all typ av uppföljning där, men den stora omhändertagandet har jag ändå i Uppsala tycker jag, för min MEN 1-sjukdom.

Jag har fått diabetes som en följdsjukdom av min operation av bukspottkörteln. Jag går för uppföljning av diabetesen på en vårdcentral i Stockholm där jag bor. Jag träffar diabetessjuksköterskan och har även kontakt med en läkare på vårdcentralen.

CarpaNET hade ett 25 års jubileum för ett tag sedan. Jag hade väl egentligen glömt bort patientföreningen eftersom jag växte upp och var tonåring och livet gick vidare efter att min pappa blev sjuk. När jag sedan själv fick min diagnos, googlade jag om de symtom jag hade och då kom föreningens hemsida upp. Då aktualiserades allting igen. Sedan har jag även själv, engagerat mig i patientföreningen.

Inledningsvis så tyckte jag att jag kände stressymtom. De var diffusa och jag trodde att jag var utarbetad och stressad. Jag hade orolig mage, och behövde gå på toaletten ofta.

Jag trodde kanske att symtomen hade att göra med att jag drack för mycket kaffe, för det drack jag både på jobbet och i sociala sammanhang. Efter varje måltid tyckte jag att jag behövde gå på toaletten. Så att jag sökte för stressymtom. Nu hade jag en lite förståndig, lite klurig företagsläkare som utvidgade blodproverna lite, och hittade då saker som kanske inte stämde in. Han lyssnade möjligtvis på min sjukdomshistoria, där jag berättade om min pappa, som hade bukspottkörtelcancer. Symtomen är idag väldigt lindriga och lätta, jag mår väldigt bra. Jag har fått lite diabetes och kan ibland känna mig trött och känna av blodsockerfall, men det lär man sig hantera på ett bra sätt.

Jag är nog ganska förskonad, jag har inte tagit bort hela min bukspottskörtel, så jag har fortfarande produktion av både bukspott och kalcium och så vidare. Det räcker med att ta insulin för min del, eftersom bukspottskörteln inte producerar lika mycket insulin längre. Jag behöver inte ta några läkemedel, det slipper jag än så länge. Jag är ganska glad för det, det är skönt. Klart att medicinering påverkar det dagliga livet, men jag vet vad det innebär och jag är införstådd med att det kan betyda det i framtiden.

Jag har kontakt med andra som har samma diagnos som jag. Framför allt via patientföreningen förstås, som är fantastiskt viktig. Det har lättat många gånger. I början har man mycket frågor, man är rädd och ledsen och så vidare. Man får tröst av de andra medlemmarna och ett kontaktnät med namn på läkare som är kunniga inom de här frågeställningarna.

Inför ett läkarbesök kan vara bra att läsa på lite grann om sjukdomen och man hittar en del information på Carpa NETs hemsida. Det är bra att vara förberedd på vad det handlar om. Då kan man ställa mer konkreta och bra frågor.

”Det går bra att leva med sjukdomen. Det lär man sig. I början är man orolig och omskakad och funderar över hur det ska gå. Men allt eftersom dagarna går och man tar en dag i taget så inser man att det går jättefint. Med lite kontroller går det att leva precis som vanligt.

Det har även gått bra för mina barn, som också har genen. Man behöver inte vara rädd för att bilda familj trots den här sjukdomen, den går att leva med.

Vad som kan vara bra att tänka på, innan man får diagnosen, är att det kan vara klokt att se över sitt försäkringsskydd. För som sjuk patient, kan det vara svårt att få en försäkring efter att man har fått en diagnos. Vi såg över vårt försäkringsskydd, på mig och på barnen så att man har funktionellt och fungerande försäkringar som är godkända innan man tar det genetiska testet.

Dela:

Betygsätt detta innehåll

No votes yet.
Please wait...

Hitta det stöd du behöver

Leva med NET

Information om emotionella, fysiska och sociala utmaningar av att leva med NET

Leva med NET

NET patient support groups

Patientföreningar inom NET

Patientföreningar för personer som lever med NET kan ofta ge dig både socialt och emotionellt stöd

Hitta en patientförening

Information om NET

Information om NET som utgår från tunntarmen eller bukspottkörteln samt symtom på NET

Om NET

Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.