Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

Hur har Leva med NET tagits fram?

Leva med NET är resultatet av både forskning och undersökning baserad på patientens behov. Hemsidan har tagits fram, utvecklats och redigerats med stor hjälp från både personer som lever med NET och personer som behandlar och forskar kring NET i syfte att vara en både patientvänlig och lätttillgänlig informationskälla och ett stöd till patienter och närstående.

 

Vad gjorde vi?

Vi tog reda på vad patienter med NET behöver för information och stöd genom att göra en internationell patientundersökning med 890 deltagare. Därefter arbetade vi med fem patientgrupper i fyra europeiska länder och utförde mer än 20 djupintervjuer per telefon med både patienter och läkare. Hemsidan har därefter översatts till svenska och granskats av 4 svenska NET specialister från Akademiska Universitetssjukhuset i Uppsala. NET kliniken i Uppsala är sedan lång tid tillbaka utsedd till ett så kallat “NET Center of Excellence” av Europas NET Specialistorganisation (ENETS) och är fortfarande en av de främsta i världen vad gäller NET behandling och forskning inom NET. Vi har i samarbete med den svenska patientorganisationen Carpa NET gjort 5 djupintervjuer med fyra svenska patienter och en närstående.

Hur gjorde vi?

Vi utvärderade hundratals hemsidor för att sammanställa vilka källor till information och vilket stöd som för närvarande fanns för patienter med NET för att identifiera de luckor vi ville fylla. Vi tog hjälp av olika patientföreningar för att kunna sammanställa en projektgrupp av människor som ville dela med sig av sina erfarenheter. För att få kunskap i vad som behövde göras arbetade vi tillsammans med projektgruppen under tre heldagar. Vi är glada att kunna visa filmer från patienter och närstående på den här hemsidan.

Vad hittade vi?

Vid hittade flera områden som personer som lever med NET genomgående berättade att de påverkades av:

  • Vardagssymtomen som inte är unika för NET men kan vara överväldigande och förvirrande
  • Utmaningen att hitta fullständig och korrekt information om sjukdomen som samtidigt är lätt att förstå
  • Tid till att få rätt diagnos
  • Tid och avstånd för att komma till en specialistklinik

Baserat på dessa insikter, tillsammans med återkoppling från vår projektgrupp av patienter samt ovärderlig kunskap från de behandlande läkarna, kunde vi utveckla Leva med NET: innehåll, filmer och verktyg som vi kommer att uppdatera regelbundet.

Vem hjälpte oss?

Leva med NET har utvecklats i nära samarbete med patienter och den sjukvårdpersonal som behandlar dem.

Ipsen vill särskilt tacka alla de patienter som har hjälpt oss att utveckla den här hemsidan och som har delat med sig av sina erfarenheter, samtyckt till att filmas samt gett återkoppling och praktiska tips.

Inger har tyvärr efter 20 år med ett lyckligt liv med NET lämnat oss under våren 2018. Det var Ingers stora vilja att få dela med sig av sina erfarenheter av NET, allt från vad gäller diagnos till livet med NET i vardagen samt den stora glädjen hon kände i sitt arbete med Carpa NET där hon också hade många av sina närmaste vänner. Vi hedrar därför Ingers minne genom att publicera hennes berättelse om sitt liv med NET.

Vi vill även framföra ett stort tack till följande personer från Akademiska Universitetssjukhuset i Uppsala, Center of Excellence in NET, som delat med sig av sina djupa kunskaper inom området och medverkat i de filmade djupinvervjuerna. De är samtliga involverade i både nationella och internationella nätverksgrupper för att utveckla både diagnostik och behandlingsmetoder inom området. De är samtliga invoverade inom både behandling, utbildning och forskning inom NET.

 


Per Hellman
,  professor i kirurgi, Överläk vid Institutionen för kirurgiska vetenskaper, Experimentell kirurgi.

Anders Sundin, professor i positronemissionstomografi förenad med befattning som överläkare vid Institutionen för kirurgiska vetenskaper, radiologi.

Eva Tiensuu Janson, professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Onkologisk Endokrinologi.

Kjell Öberg, seniorprofessor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Endokrin tumörbiologi.

Professor Kjell Öberg

Endokrinolog
Sektionen för Onkologisk Endokrinologi, Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala

 
Professor Eva Tiensuu Janson

Endokrinolog
Sektionen för Onkologisk Endokrinologi, Akademiska Universitetssjukhuset, Uppsala

 

Professor Per Hellman

Kirurg
Kirurgmottagningen, Akademiska Universitetssjukhuset,
Uppsala

 

Professor Anders Sundin

Nuklearmedicinare, radiolog
Röntgenavdelningen, Akademiska Universitetssjukhuset
Uppsala

Dela:

Betygsätt detta innehåll

No votes yet.
Please wait...

Hitta mer information om NET

Learn about NETs

Om NET

Information om NET som utgår från tunntarmen, bukspottkörteln eller lungorna samt symtom på NET

Läs om NET
FAQs by experts

Vanliga frågor om NET

Har du en fråga om NET? Se om den har besvarats av en av våra NET- experter

Vanliga frågor

Leva med NET

Information om emotionella, fysiska och sociala utmaningar av att leva med NET

Leva med NET

Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.