Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

NET: Viktiga fakta

Professor Kjell Öberg definierar NET

01:37

Det neuroendokrina systemet, som också kallas hormonsystemet, består av nerv- och körtelceller som kallas neuroendokrina celler. Dessa celler frisätter hormoner i kroppen som i allmänhet reglerar funktionen i olika organ.

När neuroendokrina celler förändras och växer på ett okontrollerat sätt kan NET utvecklas. NET kan vara benigna (inte cancer) eller maligna (cancer).

Benigna NET är de som tenderar att växa långsamt och i ett begränsat område i kroppen. De betraktas i allmänhet som icke livshotande om de inte trycker på eller ersätter andra närliggande områden i kroppen.

Om det är möjligt ska benigna NET tas bort genom operation eller behandlas tidigt i utvecklingen eftersom de kan spridas till andra områden i kroppen och utvecklas till maligna tumörer.

Maligna NET är de som ofta växer snabbare eller mer okontrollerat och som kanske påverkar omkringliggande vävnader eller har spridit sig från ett område i kroppen till ett annat (metastaserat).

Om operation inte är möjlig finns fortfarande olika behandlingsalternativ för personer med spridd (metastaserande) NET.

Funktionella och icke-funktionella tumörer

Prof. Eva Tiensuu Janson förklarar skillnaden mellan funktionella och icke-funktionella tumörer.

00:29

Du kanske har hört att NET kan vara funktionella eller icke-funktionella. Vissa NET producerar för mycket hormoner som kan leda till olika symtom and komplikationer, beroende på tumörens lokalisering och de hormoner den frisätter.

Dessa NET kallas funktionella tumörer. NET som inte producerar hormoner kallas icke-funktionella tumörer, även om de fortfarande kan orsaka komplikationer.

Vad är karcinoidtumörer?

Många kallar fortfarande NET för karcinoidtumörer. Detta är en äldre term som ibland fortfarande används som ett alternativ till NET i magtarmkanalen.

År 1907 fick NET fick sitt första namn, karcinoidtumörer, eftersom forskarna trodde att deras långsamma tillväxt innebar att de var ”cancerliknande” (benigna) tumörer snarare än riktig cancer (malign).

Men nu är det fastställt att NET kan vara malignt och sprida sig från en del av kroppen till en annan, precis som andra cancerformer.

Vad är karcinoidsyndrom?

Prof Tiensuu Janson berättar om karcinoidsyndrom

01:37

Karcinoidsyndrom är en distinkt grupp av symtom som vissa personer med NET kan få när tumörer i tunntarmen sprider sig till andra delar av kroppen – vanligtvis till levern. Sjukdomens huvudsymtom omfattar diarré, hudrodnad (flush), magkramper, hjärtproblem som hjärtklappning och väsande andning.

Symtomen kan variera från person till person och kan uppstå när NET i tunntarmen frisätter stora mängder hormoner, såsom serotonin, histamin och somatostatin, i blodcirkulationen.

Prof Kjell Öberg förklarar det karcinoida syndromet

01:29

Karcinoidsyndrom påverkar cirka 10 % av personer med NET i tunntarmen, även om tumören har spridit sig. Personer med karcinoidsyndrom kan med tiden drabbas av dessa symtom eftersom hormonerna kan produceras när som helst. Det kan ha en stor påverkan på livskvaliteten.

Dessa symtom feldiagnostiseras ofta som tecken på andra sjukdomar, som irritabel tarm (IBS), Crohns sjukdom, magkatarr (gastrit) eller på menopausen.

Besök avsnittet Praktiska tips och verktyg för att läsa om hur du kan hantera symtom på karcinoidsyndrom.

Inger beskriver en hudrodnad (flush)

Ingers berättar om sina symtom

02:53

“Flushen börjar i huvudet och kan gå ända ner till tårna. Det känns i hela kroppen.”

Symtom på karcinoidsyndrom

Primära tumörområden Exempel på inblandade hormoner Huvudsymtom
  • Tunntarm
  • Bukspottkörtel
  • Lungorna
  • Serotonin
  • Histamin
  • Bradykinin
  • Diarré (inklusive diarré på natten)
  • Hudrodnad (särskilt i ansiktet)
  • Magvärk
  • Hjärtproblem (hjärtklappning)
  • Väsande andning, andnöd

 

Prof. Per Hellman förklarar karcinoid kris under operation

02:00

Symtom på karcinoidsyndrom kan utlösas av emotionell stress och ångest, alkohol och koffeinhaltiga drycker samt av vissa typer av livsmedel. Symtom på karcinoidsyndrom kan dock förhindras eller lindras genom att:

  • Undvika stressiga situationer eller göra avslappningsövningar
  • Minska intaget av drycker som innehåller alkohol och koffein
  • Undvika livsmedel som innehåller stora mängder av aminosyran tryptofan (t.ex. choklad, mjölk, ost, rött kött, fisk och kyckling) eller serotonin (t.ex. bananer)
  • Motionera

Obehandlat karcinoidsyndrom kan leda till vitaminbrist och regelbundna diarréer kan leda till uttorkning. En mer allvarlig komplikation är dock karcionid kris. Karcinoid kris är en akut okontrollerad ökning av de hormoner som är inblandade i det karcinoida syndromet  och kan obehandlat ge livshotande manifestationer i form av samma symtom som är förknippade med karcinoidsyndrom. Karcinoid kris kan utlösas av en biopsi eller ett kirurgiskt ingrepp. Tala om för läkarna att du har NET så att de kan behandla dig därefter vid en operation av något slag.

Lena beskriver hur det var innan hon fick sin diagnos

Lenas berättar om sina symtom

00:55

”Innan jag fick min diagnos, så hade jag diarréer väldigt ofta. Och jag var alltid tvungen att veta var toaletten fanns .”

Dela:

Betygsätt detta innehåll

No votes yet.
Please wait...

Hittar mer information om NET

Diagnosis & Testing

Diagnostisera NET

Information om hur NET diagnostiseras och följs upp, vilka prover och undersökningar som görs

Diagnostisera NET
Treating NETs

Behandling av NET

Information om de olika behandlingsalternativen vid NET: operation, strålbehandling samt medicinsk behandling.

Behandling av NET
FAQs by experts

Vanliga frågor om NET

Har du en fråga om NET? Se om den har besvarats av en av våra NET-experter

Vanliga frågor
Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.