Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

Inger

”Vad som är viktigt när man får en diagnos som denna, är att man umgås med rätt människor, att man har människor som är positiva omkring sig. De behöver inte vara speciellt engagerade, men bara de är positiva.”

Jag fick väldigt konstiga symptom ungefär runt -98. Då fick jag flusher (hudrodnad) som lätt kan misstolkas som övergångsbesvär. Jag fick även väldigt konstiga magproblem. Jag hade ofta ont i magen och fick mer och mer  känslan av att det blev stopp i tarmen. Smärtan kunde vara i upp till tolv timmar innan jag kräktes och sedan kände mig bra.

Så här höll det på och innan jag till sist sökte till min företagsläkare som skrev remiss till mitt hemsjukhus för en ordentlig undersökning. Där hittade de ingenting. Det tog ända till 2008 innan jag fick min diagnos efter att jag varit hos en privatläkare. Då var jag riktigt dålig, orkeslös, med smärta i magen och flusher. Symtomen kom gradvis under årens lopp. Jag brukade tidigare jogga, med det orkade jag inte längre. Jag sjöng även i kör, men det kändes inte roligt längre eftersom jag hade svårt att hålla tonerna. Jag spelade tennis också, men jag slutade även med det. Mycket av det jag hållit på med fungerade inte längre.

Så först 2008 blev jag noga undersökt av en privatläkare. Hon hittade först ingenting även om hon tog jättemycket prover. Läkaren menade att hon aldrig träffat någon friskare än mig. Eftersom jag hade haft mina besvär så länge gick hon ändå  vidare med undersökningen. Efter ett arbets-EKG gjorde jag ett ultraljud på hjärtat, och då såg man att det inte var bra. Jag har ett “karcinoid hjärta”.

Eftersom jag hade googlat efter information förstod jag redan då läkaren sa att hon måste skicka mig vidare eftersom det här var ingenting som hon klarade av.  Det var under sommaren, jag åkte från jobbet till läkaren på Karolinska sjukhuset och därefter direkt tillbaks till jobbet och kände: ”NEJ”, för jag visste vad det var då. Läkaren sa inte det, men jag förstod efter allt googlande. Efter det att jag kom till Karolinska sjukhuset blev det operation ganska snabbt efter sommaruppehållet. Operationen gick bra och allting var väl frid och fröjd.

”På ett sätt kan jag tycka att det blev lättare efter diagnosen.”

Det blev lättare därför jag visste att jag har en diagnos och vet vad det är för något i stället för att ha så mycket konstiga symtom och inte veta. Jag har väl inte gjort så väldigt mycket förändringar, mer än det som jag pratade om förut, att jag har inte har den fysiska orken längre. Men jag försöker leva som vanligt och jag är ganska aktiv av mig. Dock inte så fysiskt aktiv, men aktiv med andra saker. Jag seglar på somrarna och är ute och reser. Det har inte varit några problem.

”Att ta mediciner tycker jag inte om. Det kanske låter lite löjligt men jag vet inte, det tar mig lite emot att ta mediciner.”

Jag tycker jag har för mycket mediciner men jag måste ju ta dem, så det gör jag naturligtvis. En del mediciner får jag hjälp med av distriktssköterskan och en del tar jag hemma, det gäller att skaffa sig en rutin på allting. Det är väl en förändring ändå, att man hela tiden måste ha det här med sig, mediciner, läkarbesök och distriktssköterskebesök. Men ja, det går ju. Allting går. Man får inte mer än man klarar av, så är det.

”Vad det gäller motion så försöker jag att gå ut varje dag ungefär en timme och då går jag med stavar. Som jag har sagt tidigare så har jag inte den här fysiska orken att göra något större fysiskt, så.”

Jag har tidvis i perioder gått och styrketränat. Yoga kan jag göra och segling är inga problem. Jag har märkt att jag ibland kan få väldigt mycket flusher om det blir i skarpt läge, men det går bra. Att röra på sig varje dag är bra och jag är glad för att jag har en trappa hemma som jag går upp och nedför. När man inte mår bra, för det är vissa perioder som man kanske inte mår så bra, då är det väldigt lätt att bara lägga sig, men då är det bra att komma ut och bra att man har en trappa så man åtminstone får röra sig lite, tycker jag.

Ett tips när man är ute och reser är framför allt att inte glömma att ta med sig sina mediciner. Det är väldigt bra att ha ett telefonnummer till kontaktsjuksköterskan till exempel om det skulle hända någonting.

Om man har magproblem, som jag har, är det kanske bra att förbereda sig lite inför flygresan. Jag törs inte äta på flygplanet till exempel, för då kanske jag blir tvungen att stå i kö på toaletten. Jag har hört de som har sagt att de står först i kön, går in på toaletten, sedan går de direkt och ställer sig sist i kön igen. Jag försöker också bo så bra som möjligt, så om man är ute och badar har ett hotell som ligger vid havet, så man snabbt kan komma till hotellet. Det är ju viktigt att ha toalett och så i närheten. Det är en säkerhet på något vis.

Vad det gäller kosten så har jag inte ändrat så mycket och det kan också bero på att jag har inte förrän nu, för ett par månader sen, fått kontakt med en dietist. Jag har ätit som jag alltid har gjort och det har fungerat både bra och dåligt. Nu, när jag gått ner väldigt mycket i vikt, har jag en dietistkontakt och får råd. Jag behöver fett, men behöver vara försiktig så att det inte blir för mycket och ta sina mediciner som jag ska. Vissa mediciner ska jag ta i samband med måltid. Jag vet att det finns de som är jättestrikta med kosten men det har jag inte varit. Jag har inte mått dåligt för övrigt, mer än att jag kanske har diarréer.

”Jag kommer ihåg tidigare då när jag fick diagnosen, ”åh, nu kommer det att bli så” och ”nu kommer du att få det” och ”nu kommer det …” För det är inte så. Så att nej, glada och positiva människor, det ska man ha runt sig.”

När det gäller att berätta om diagnosen och framför allt för familjen eller de närmsta, så fick de veta väldigt tidigt. De visste att jag var sjuk på något vis. Det slog nästan aldrig fel, varje gång mina barn var hemma så fick jag ont i magen och stopp i tarmen.

Jag tror att alla, åtminstone de närmsta tyckte att det var väldigt skönt när jag fick en diagnos, det kändes på något vis tryggt, istället för att spekulera i vad det kan vara, vad det är för fel på mamma. Cancer är ett väldigt laddat ord och det märkte jag väldigt tydligt hos vänner, bekanta och arbetskamrater. Jag fick hur mycket råd som helst, trots att ingen egentligen visste vad jag hade. Vad som är viktigt när man får en diagnos som denna, är att man umgås med rätt människor, att man har människor som är positiva omkring sig. De behöver inte vara speciellt engagerade, bara de är positiva och inte hela tiden ger det negativa.

”Carpa NET är en helt ideell förening. Vi som arbetar i den gör det helt ideellt och har väldigt mycket att göra. Det är fullt upp, men det är roligt och man lär känna väldigt många människor, med de olika diagnoserna.”

Kirurgen som opererade mig gav mig information om Carpa NETs webbsida och jag och min man, som var med vid de här tillfällena, gick in och läste på hemsidan. Det var bra och jag var intresserad. Man blir ju intresserad när man får något sånt här, tänker jag. När jag var på ett årsmöte blev jag engagerad i patientföreningen och sitter med i styrelsen sedan många år.

Vi försöker göra det vi tror medlemmarna tycker om och det vi får respons på. Vi har anordnat möten på olika ställen i landet. Precis nu i dagarna ska vi ha en kontaktpersonsutbildning. Vi vill ju engagera flera. Det är svårt att engagera folk, men vi vill ha fler människor som kan jobba, så vi kan ha möten på olika orter i detta avlånga land. Vi har också drivit mycket information om NET, varit ute på vårdcentraler, haft kontakt med kontaktsjuksköterskor på de olika ställena och delat ut broschyrer. Men vi behöver vara många flera.

Carpa NET har en hemsida som man kan gå in och titta på och den hemsidan gjordes om för kanske drygt ett år sedan och behöver hela tiden uppdateras. Vi har även slutna Facebookgrupper som man kan vara med i som patient, där man kan skriva och berätta lite om sina upplevelser. Det är mycket kring vad man får och vilka problem man har samt frågor om det är någon annan som har haft något liknande. Det är väldigt mycket som kan diskuteras på Facebooksidan.

Vi vill öka medlemsantalet eftersom vi måste vara minst 500 medlemmar för att få statsbidrag. Vi är inte så många att vi får statsbidrag, utan söker pengar för olika projekt. Cancerfonden har bland annat hjälpt oss med ekonomiskt stöd. Vi har ökat antalet medlemmar på senare år, ganska rejält, så vi är väl runt 360 medlemmar, vilket är ganska bra. Det kostar 150 kronor per person att vara medlem och det är samma belopp för patienter, anhöriga och alla som är intresserade av att vara med.

Dela:

Betygsätt detta innehåll

Rating: 4.5/5. From 2 votes.
Please wait...

Hitta det stöd du behöver

Leva med NET

Information om emotionella, fysiska och sociala utmaningar av att leva med NET

Leva med NET

NET patient support groups

Patientföreningar inom NET

Patientföreningar för personer som lever med NET kan ofta ge dig både socialt och emotionellt stöd

Hitta en patientförening

Information om NET

Information om NET som utgår från tunntarmen eller bukspottkörteln samt symtom på NET

Om NET

Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.