Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

Lars

”Jag är i grunden hundmänniska så jag tog min stora labrador och gick ut i skogen, vilket jag gör så gott som varje dag, satte mig på en stubbe och grät i flera timmar.”

Det är ju ett antal år sen men det kom väl, som för många andra, som en chock naturligtvis när min fru fick sin diagnos. Vi hade levt tillsammans i 40 år min fru och jag, och hade väl tänkt att leva minst 40 år till tillsammans. Det kom som ett dråpslag helt enkelt, och mitt liv, eller vårt liv, tycktes slås i spillror. Jag tänkte på barn och barnbarn, hur det skulle gå för oss och hur det skulle bli. Det var en jobbig tid helt enkelt. Det väcktes en massa frågor som vad är det för typ av sjukdom?

Sjukdomen är ju inte så särskilt känd, man kan inte prata med grannen, vänner eller släkt om den, för säkerligen har ingen har hört talas om den förut. I början när vi träffade läkare var vi chockade och ställde många frågor om sjukdomen och vad den innebär. Vi sökte sedan information på nätet för att få reda på mer.

Vi fick inte erbjudande om stöd och sökte nog inte det heller. För det första tror jag att jag är en ganska lugn person så jag hetsar inte upp mig i onödan. Vi slöt oss samman, därför att en sjukdom som denna i ett parförhållande drabbar oss båda. Jag kommer ihåg den hjälp jag fick. Jag är i grunden hundmänniska så jag tog min stora labrador och gick ut i skogen, vilket jag gör så gott som varje dag, satte mig på en stubbe och grät i flera timmar. Trösten var min hund, jag hade honom där, men sedan fick vi en nyktrare syn på det hela. Hur skulle vi gå vidare för att ta oss igenom situationen?

Vi har skaffat oss mer och mer information om sjukdomen längst vägen och har kommit att inse både det negativa och det positiva med sjukdomen. Vi lever med NET idag och sjukdomen har blivit en del av vår vardag. Vi sitter på varsinn stol och sjukdomen sitter bredvid, vi vet att den finns, men den deltar inte i samtalet.

Jag följer alltid med till sjukhuset. Om jag sedan följer med in till läkaren eller inte, det får min fru avgöra. Vill hon att jag följer med, då gör jag det. Anledningen till att vi får mer information i dag beror på att vi nu kan ställa de rätta frågorna. Tidigare visste vi inte vad vi skulle ställa för frågor, men nu när vi kan lite mer om både sjukdomsförloppet och de olika behandlingar som finns är det lättare.

Carpa NET arrangerar seminarium där professorer från universitetssjukhusen ofta föreläser om olika behandlingsformer och vad som är på gång. Det sker ju hela tiden förändringar i medicineringen.

De första åren påverkade livet med NET oss inte särskilt mycket, min fru gick och tog prover, gjorde ultraljud, magnetröntgen och så vidare. Det var först när vi fick besked om att tumören spritt sig till levern och hon fick sprutbehandling som är tänkt att hålla tillbaka tillväxten av hennes metastaser som hon fick problem med magen och hon fick diarréer, vilket gjorde att vårt liv blev mer begränsat. Skulle vi åka någonstans var vi alltid tvungna att planera utifrån om det fanns det toalett i närheten och hur lång tid resan skulle ta. Vi blev lite begränsade, men nu är det en del av vår vardag.

”Sedan hände väl saker för några år sen, vi skaffade oss en husbil. Det var väl egentligen för att komma ut i naturen, eftersom vi båda är naturmänniskor, men det medförde samtidigt att vi nu kör omkring med en toalett i bilen, vilket har gjort att vår aktionsradie har utökats väsentligt. ”

Nu behöver vi inte längre vara rädda för att resa. Däremot är vi lite fundersamma över att gå på opera eller konserter som tar lång tid. Vi måste hela tiden vara övertygade om att det finns toaletter i närheten om det skulle behövas. Jag påstår att vi lever ett förhållandevis normalt liv tillsammans.

Vi är med på möten som arrangeras av Carpa NET, patientföreningen, och där träffar vi likasinnade. Vi har gruppsamtal då man får lufta sorger och bekymmer. Jag vet att min fru blev kontaktad relativt tidigt av en kvinna från Linköping, som hon träffade några gånger. De höll kontakten och jag tror att de hade utbyte av varandra.

Carpa NET kommer att utse kontaktpersoner som både närstående och patienter kan ringa, och få prata om sjukdomen. Både jag och min fru kommer att vara kontaktpersoner och finnas till hands så att folk kan ringa och vi kan beskriva livet kring sjukdomen. Jag tror det kan vara väldigt värdefullt att få lyssna på en annan medmänniska.  Vi har även tillgång till Carpa NETs hemsida samt en Facebookgrupp där vi kan kommunicera och ställa frågor. Många berättar långa historier om sin sjukdom och frågor som; hur har ni det? hur känner ni det? blir ni trötta efter sprutbehandlingen?,   kommer ofta upp. Det är nog bra att kunna få ha Facebookgruppen som ett bollplank.

Vi har naturligtvis berättat för våra barn, och de har i sin tur pratat med sina barn. Vi lever med sjukdomen, vi pratar inte om den, den finns där. Det är ju för de flesta, en lång överlevnad. Själv går jag omkring med en tumör i prostatan. Förmodligen den dagen jag lämnar in är det väl kanske en annan orsak till det.

Dela:

Betygsätt detta innehåll

No votes yet.
Please wait...

Hitta det stöd du behöver

Leva med NET

Information om emotionella, fysiska och sociala utmaningar av att leva med NET

Leva med NET

NET patient support groups

Patientföreningar inom NET

Patientföreningar för personer som lever med NET kan ofta ge dig både socialt och emotionellt stöd

Hitta en patientförening

Information om NET

Information om NET som utgår från tunntarmen eller bukspottkörteln samt symtom på NET

Om NET

Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.