Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden
Denna hemsida är för personer som är intresserade av NET i Norden

Lena

”Jag gick i många år med symtom. Jag jobbar som lärare och det började med att jag hade hade ont i magen och jag flushade väldigt mycket.”

Första gången jag var hos läkaren för mina symtom, menade han att mina flusher berodde på stress och att jag var i övergångsåldern. För att minska på stressen sa jag upp mig som lärare. Eftersom jag kände att jag fortfarande är en bra lärare utbildade jag mig till trafiklärare. Med en elev i taget behöver jag inte bli så stressad. De röda kinderna försvann dock inte, utan mina flusher fortsatte.

Jag googlade på nätet på ordet “flusher” och hamnade på Carpa NETs hemsida där jag läste om flusher och insåg att det stämmer in på mig. Jag återvände till min läkare och berättade för honom att symtomen på NET är de symtom jag lider av. Läkaren trodde först inte på mig eftersom NET är en så ovanlig diagnos, men jag stod på mig. Jag ville göra en utredning för att kunna utesluta NET.  Det visade sig sedan att det var NET.

Jag var på sjukhuset då min läkare berättade för mig att jag hade fått NET. När jag gick ut därifrån var jag precis tom och jag förstod faktiskt inte vad jag hade hört. Jag tror att både läkaren och sjuksköterskan förstod att jag inte hade förstått för de ringde till mig och bad mig komma tillbaka. Då följde min man md mig och då först förstod jag och blev väldigt ledsen.

Innan jag fick min diagnos, så hade jag diarréer väldigt ofta. Och jag var alltid tvungen att veta var toaletten fanns. Jag hade diarréer upp till tio gånger per dag. En flush det är en … det känns som om man får en hjärtklappning. Det bränner till i hela kroppen och det är inte bara det att det bränner i ansiktet, utan ända ned till tårna brände det i. Det var en ilande känsla som gick igenom hela kroppen. Det var faktiskt så att när jag tog ett glas vin fick jag en snabb sån här reaktion.

Nu lever jag ett rätt lyckligt liv. Jag har varit med i en studie på en medicin, som tagit bort mina problem med magen. Jag går på toaletten på morgonen och kanske en gång på kvällen. Jag får ingen hjärtklappning av en flush, men kan bli rödlätt om kinderna, men det är inte mer än att jag blir lite generad och det kan vara lite gulligt att vara generad ibland.

Jag har även andra mediciner som jag tar själv. Jag tar mina sprutor själv, vilket jag inte tycker är något problem. Att ta medicin för mig är som att borsta tänderna på morgonen och det vill man ju gärna göra.

Att leva med NET kan vara värdefullt också. Jag lever för dagen. Jag tänker när jag vaknar på morgonen ”i dag är det den 10 november,  det är en fredag och det här är en dag jag ska ta vara på”.

En mysig dag eller då solen skiner, ska man ta vara på, den är historia i morgon, och den kommer inte tillbaks igen. Jag upplever något varje dag, som är unikt. Jag försöker faktiskt att leva livet. När jag vaknar på morgonen och sätter ner mina fossingar på golvet, tänker jag att det här är en bra dag, jag är glad åt den här dagen. Det är viktigt att känna en tacksamhet för livet. Det har nog sjukdomen gett mig. Nu verkar jag väldigt positiv, men jag tror jag vill fortsätta att vara det, för det hjälper mig.

Vi seglar mycket, min man och jag. Innan jag blev sjuk så seglade vi inte alls, vi tyckte att det var för dyrt att köpa segelbåt och för krånglig att lära sig. Nu har vi köpt en segelbåt och vi seglar. Det är jättehärligt.

Vi har även köpt husbil som vi ofta ut sticker ut med fredagskväll efter veckans arbete, och bara är för varandra. Och det är jättehärligt.

Jag har två barn och det är mysigt. Vi umgås mycket tillsammans, vi grillar korv och är ute i naturen. Jag lever numera! För ett halvår sedan skaffade jag en ny hund. Det är också jättemysigt, då kommer jag ut i naturen. Jag kan inte ligga kvar i sängen utan jag måste upp på morgonen och det trivs jag jättebra med. Jag har många vänner, det är mysigt. Jag försöker ge dem min tid och de ger sin tid till mig. Det är viktigt. Motorcykel kan vi också dra lite.

Jag blir lite nedstämd när jag tänker på läkarbesöken, eftersom inför ett läkarbesök, kan det faktiskt kännas jobbigt.

Frågor som hur mycket tumören har spridit sig dyker upp och det är väl då jag verkligen känner att jag är sjuk. Jag skriver dagbok och har gjort det sedan jag blev sjuk. Inför ett läkarbesök pratar jag med min dagbok och ser tillbaka på vad vi pratade om under det förra läkarbesöket. Jag försöker att ha med mig et sällskap till mötet, som kan sitta med och lyssna. Jag läser på lite om jag behöver. Jag läser faktiskt min journal innan jag går dit, men försöker att inte lägga så mycket vikt vid det som står utan jag har läst och sedan får läkaren berätta. Jag antecknar alltid under ett läkarbesök och avbryter ibland för att stämma av så att jag har uppfattat rätt.

Jag simmar och jag går många promenader med hunden varje dag. Det tycker jag känns skönt,  jag kommer upp ur sängen och rör på mig, det är viktigt för mig.

Jag har haft stort stöd från min arbetsgivare. Jag jobbar på en liten trafikskola och har väldigt mycket stöd ifrån mina arbetskamrater. Vi står varandra väldigt nära. Jag umgås med friska, glada ungdomar hela dagarna som ger mig jättemycket energi. När jag får energi av dem, så kan jag ge dem energi tillbaka.

Jag har alltid varit öppen med min sjukdom på arbetsplatsen. När jag blev opererad och jag var sjukskriven, så kunde jag inte hålla mig ifrån arbetsplatsen. Jag stapplade ner till dem det första jag gjorde. Det känns skönt att ha en arbetsplats att gå till och jag tänker inte sluta jobba på länge. Förhoppningsvis jobbar jag till jag är 75 år.

När man reser med NET är det viktigt att läkaren skriver ut information om medicinerna och att man tar med sig de mediciner man behöver. Jag ser det inte som ett problem att resa, det har blivit en vardag. Någonting som kan vara väldigt viktigt, just när det gäller medicinen är att man tar med sig dubbel medicin, så att man har den nedpackad på flera olika ställen. Första gången när jag reste på semester såg jag till att jag visste var sjukhuset och vårdcentralerna låg, men det behövs inte längre.

I början av min sjukdom träffade jag en allmän dietist som inte hade kunskap om NET. Jag fick höra att gluten bland annat inte är bra. Då undvek jag väldigt mycket. I dag gör jag inte det, utan ibland så tar jag en semla.  Jag vet att jag kanske inte mår så bra av det, men jag försöker att njuta av mat. Jag har ingenting som jag låter bli direkt. Visst, finns det vissa livsmedel som jag inte äter så mycket av, som sparris till exempel, långtrådig mat eller apelsin. Annars äter jag nog faktiskt allt.

Det är väldigt viktig med de anhöriga. Som patient blir man kanske en liten egoist. Jag ligger i sängen, sköterskor, läkare står runt min säng, och tar hand om mig. Mina anhöriga, som i första hand är min man och mina barn, de står en bit ifrån.

De anhöriga får därför inte lika mycket information. Det är jag som patient som får delge informationen, för det är ingen som pratar direkt till dem. Våra anhöriga är därför någonting vi verkligen behöver ta hand om. Anhöriga behöver även prata med andra anhöriga till patienter med NET. Mina anhöriga är de som tar hand om mig, ställer upp för mig och står vid min sida 364 dagar per år, medan sjukvården kanske tar hand om mig en dag.

Det är viktigt att jag som patient berättar för mina anhöriga om vad som sker nästa gång och hur behandlingen troligen kommer att påverka mig. Så att de har förståelse om jag kanske blir trött. Det är också viktigt att lyssna på sina anhöriga och inte bara se till sina egna problem. Mina anhöriga har också rätt att få en förkylning, vara trötta eller ha ont i magen.

Min första kontakt med CarpaNET  är en härlig historia. Jag hade precis fått min diagnos. Jag var villrådig, kände mig vilse och hamnade framför datorn och googlade på allt. På Carpa NETs hemsida såg jag ett kort på en kille i min ålder som var med i styrelsen. När jag ringde honom svarade han mig att han kunde bara prata i en kvart, för sedan skulle han på folkdans. Då spratt det till i hjärtat på mig och jag tänkte; dansa folkdans det ska jag också göra!

Nu har jag inte börjat dansa folkdans ännu, men jag förstod då att det är någonting som låter sig göras. Jag insåg då hur viktigt Carpa NET är för oss patienter. Jag gick med i styrelsen och har jobbat där i några år nu. Det ger mig jättemycket. Det är så viktigt att få prata med likasinnade som förstår varandra. Våra samtal på Carpa NET kan handla om hur magen mår, eftersom man vet att den jag pratar med har samma problem.

Nu, när jag har patienter som ringer mig,  får jag ge tillbaka det som killen som dansade folkdans gav mig och det känns jätteskönt.

 

Dela:

Betygsätt detta innehåll

No votes yet.
Please wait...

Hitta det stöd du behöver

Leva med NET

Information om emotionella, fysiska och sociala utmaningar av att leva med NET

Leva med NET

NET patient support groups

Patientföreningar inom NET

Patientföreningar för personer som lever med NET kan ofta ge dig både socialt och emotionellt stöd

Hitta en patientförening

Information om NET

Information om NET som utgår från tunntarmen eller bukspottkörteln samt symtom på NET

Om NET

Vi använder oss av cookies för att säkerställa att du får det bästa utbytet av vår hemsida. Klicka här för mer information.
Ipsen
Denna hemsida har utvecklats av Ipsen i samarbete med patienter som lever med NET och sjukvårdspersonal som dagligen träffar patienter med NET. Ipsen vill rikta sitt varma tack till alla som bidragit med djup kunskap,  värdefulla insikter och personliga berättelser. Besök www.ipsennordic.com för mer information om oss. Hemsidans design och utveckling är producerad av Kanga Health Ltd.